„Żałoba po stracie”, czyli świat pacjenta onkologicznego

Już samo oczekiwanie na diagnozę onkologiczną jest przerażające. Nie bez znaczenia pozostaje czas, oraz sposób jej zakomunikowania przez lekarza. Gdy wynik potwierdza nowotwór człowiek staje w sytuacji granicznej. Najpierw pojawia się szok i niedowierzanie. To przecież niemożliwe. Odżywiałam/-em się zdrowo. Dbałam o zdrowie. Regularnie się badałam. To nie może być prawdą. Na etapie diagnostycznym lęk przeplata się z nadzieją i rezygnacją. Świat w ułamkach sekund traci kolor. Obrazy stają się rozmyte, a pacjent powoli wchodzi w „żałobę po stracie dawnego życia”. Po fazie szoku pojawia się zwykła złość. Dlaczego ja? A po złości przychodzi etap targowania się. Jeśli tylko Panie Boże dasz mi szansę to… lub jeśli tylko to wszystko okaże się nieprawdą to…. Targowanie się jest przedsionkiem do etapu depresji (także tej maskowanej w postaci zespołu jelita drażliwego), anhedonii i myśli samobójczych. Dopiero potem przychodzi akceptacja choroby.

Żałoba po stracie to także lęk przed skutkami leczenia, złość na kolejne badania, zagubienie, bezsilność, niecierpliwość, poczucie, że nie mamy wpływu ona wszystko, że tracimy poczucie kontroli i sprawczości. Na tym etapie byłoby dobrze podjąć współpracę z psychoonkologiem, aby rozpoznać swoje style radzenia sobie, popracować z przekonaniami, bo lęk przed leczeniem nie zniknie. Chemio- i radioterapia jest wyczerpująca. Pacjent doświadcza słabości, bezradności więc często izoluje się. Zmiany w sferze interpersonalnej, duchowej i tożsamościowej są nieuniknione. Przeżywamy żałobę po „zdrowym ja”, po utracie ról społecznych, po rozpoczętych projektach, po zatrzymanych w pół kroku marzeniach i celach. Choroba onkologiczna „zatrzymuje” czas, „spowalnia” oddech, zabiera moc sprawczą. Większość z nas ma jednak mechanizmy obronne, które pozwalają dostosować się do najtrudniejszych sytuacji.

Bardzo trudnym momentem w chorobie onkologicznej jest remisja i zakończenie leczenia. Pacjent wraca do codzienności. Nie ma już stałej opieki lekarskiej. Może doświadczać traumy pourazowej. „Nadmiernie słucham swojego ciała” – mówią pacjenci. Ten strach przez nawrotem choroby nie mija nigdy. Specyficzna jest też pustka po intensywnym leczeniu. Psychoonkolog na tym etapie może pomóc pacjentowi w identyfikacji i nazwaniu emocji po to, aby nastąpiło przewartościowanie i „wzrost potraumatyczny”.

Jeszcze trudniej jest, gdy dowiadujemy się o nawrocie, o przerzutach. Jeśli mamy poczucie, że wciąż damy radę (styl zadaniowy) to mobilizujemy się do walki. Jeśli nasza walka z chorobą opiera się na przekonaniu, że nie damy rady pojawi się ponownie gniew i rezygnacja.

Praca z pacjentem w tej fazie choroby jest bardzo trudna bowiem traci on zaufanie do lekarzy, medycyny i psychologów. Lęk przed śmiercią staje się bardzo intensywny. Poczucie niesprawiedliwości narasta. Co ze mną jest nie tak? Przecież przeszłam całe leczenie? Dlaczego mam przerzuty, przecież było dobrze? Żyję tylko dla dzieci… Ból somatyczny i fizyczny dodatkowo paraliżuje umysł i ciało. Pacjenci doświadczają swoistych i nieswoistych reakcji na chemioterapię. U niektórych może pojawić się „chemobrain”, czyli zespół łagodnych zaburzeń poznawczych (pamięci, uwagi, płynności mowy, podejmowania decyzji), encefalopartia (zaburzenia świadomości, zmiany zachowania i nastroju, zaburzenia pamięci i koncentracji, problemy z koordynacją ruchową, etc…). Po hormonoterapii mogą pojawić się reakcje dezadaptacyjne, poczucie małowartościowości oraz labilność emocjonalna. Po leczeniu biologicznym zaburzenia depresyjne. Dlatego niezwykle istotna jest rehabilitacja rozumiana w sposób holistyczny.

Stres onkologiczny jest porównywalny do stresu traumatycznego, choć jego dynamika jest inna. „Żałoba po stracie” to nie tylko proces zamykający poprzednie etapy życia lecz także szansa na otwarcie nowych, jeśli tylko sięgniemy po pomoc.